Os pais do menino Joaquim Okano Marques, que tem apenas oito meses, postaram um vídeo que mostra o que pode ser a guinada no estado de saúde do menino. O pequeno Joaquim sofre de atrofia muscular espinhal, #doença degenerativa rara que paralisa todos os músculos do indivíduo e pode levar ao óbito.

No vídeo, o pai mostra que o garotinho quase consegue fechar a mão, o que até então era inédito.

O menino recebeu o diagnóstico da doença quando tinha 2 meses. O bebê, até então, movia apenas os olhos. Para tentar salvar a vida de Joaquim era necessário comprar um medicamento que custa R$ 3 milhões e é capaz de preservar os neurônios da morte e prolongar a vida.

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O menino já tomou a primeira das seis doses do remédio que foi recém-lançado nos Estados Unidos. No vídeo gravado dia 16, um dia depois de administrada a dose do medicamento, o menino mostra que já consegue fechar a mãozinha (vídeo pode ser visto abaixo).

Até para respirar o menino precisa de aparelhos. Ele precisa de cuidados 24h por dia. Uma equipe multidisciplinar com médico, fisioterapeuta e fonoaudiólogo acompanham a evolução de Joaquim. Aparentemente, a equipe médica já nota uma evolução no quadro do bebê.

Os pais fizeram uma campanha de doações pela internet, um financiamento virtual, contaram com apoio do Hospital São Lucas da cidade de Ribeirão Preto que cedeu toda a estrutura e atendimento ao menino.

Marina e Alexandre, os pais, conseguiram reunir o dinheiro para o medicamento importado em Ribeirão Preto, SP.

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Segundo o médico que acompanha o caso, o pediatra Guilherme Abreu, é muito possível e provável que o paciente apresente melhoras após as primeiras doses do medicamento, apesar deste remédio ser novo. Existem mais de um registro de paciente que conseguiu se mover após a primeira dose. Mas lembra que não há exame imediato para constatar a ação do remédio.

Joaquim deve receber segunda dose de medicamento no começo de maio.

Campanha

A campanha '#Ame Joaquim' feita pela internet foi um sucesso. Aos poucos eles foram ganhando apoio de anônimos e famosos. Entre os famosos, o youtuber Whindersson Nunes, que tem cerca 17 milhões de fiéis seguidores no seu canal e hoje considerado uma dos maiores influenciadores digitais do Brasil, doou um violão para leilão.

Foram feitos pedágios em Ribeirão Preto e a história coleciona histórias lindas de doações, como a de um menino que quebrou o cofrinho e doou todo o dinheiro para a campanha Ame Joaquim.

Veja o vídeo do pequeno movimento feito por Joaquim, mas que traz grande esperança na cura da doença.

#atrofia muscular espinhal