O site britânico Mirror divulgou uma matéria na qual relata a emocionante história da pequena americana Harper Foy, que nasceu com uma doença genética muito grave e rara, conhecida como Ictiose Arlequim. Este distúrbio só se manifesta quando ambos os pais de um bebê possuem o gene recessivo responsável pelo problema, o que ocorre, segundo a Wikipedia, somente em um a cada dez milhões de nascimentos.
A Ictiose Arlequim causa o engrossamento da camada de queratina (uma espécie de proteína) que forma a pele do feto, fazendo com que o tecido que reveste todo o corpo acabe formando placas duras, que se racham e se partem.
É desta característica que a doença recebe seu nome, pois o formato das rachaduras lembra os padrões de desenho da fantasia de um arlequim.
Além de feridas e descamação da pele, que abrem caminho para vários tipos de infecções, a condição provoca outros problemas, como por exemplo, dificuldades de alimentação e respiração, deformidades em todo o rosto, desidratação extrema e mau funcionamento da tireoide.
Luta pela vida
De acordo com o Mirror, os médicos que atenderam o caso de Harper ficaram tão chocados com seu estado que alertaram os pais da menina, Kevin e Angie, de que era improvável que a sua filha sobrevivesse por muito tempo.
Logo após o nascimento, a garota foi levada à UTI do hospital em que se encontrava, pois sua pele estava coberta pelas placas características da Ictiose Arlequim, e a circulação sanguínea era inexistente em seus pés e mãos.
O Mirror relatou que os cirurgiões conseguiram remover as placas duras de pele, mas, infelizmente, a menina perdeu as pontas de quatro de seus dedos.
E no entanto, contra todos os prognósticos desfavoráveis, depois de um mês internada no hospital, Harper impressionou a todos com sua melhora, ao ponto em que seus pais puderam levá-la para casa.
No dia 20 de setembro, a garotinha completou seu primeiro ano de vida.
Cuidados
A Ictiose Arlequim não tem cura, e Harper precisa de alguns cuidados especiais, como por exemplo, a manutenção de uma hidratação dermatológica constante, pois seu corpo libera camadas de pele em intervalos muito curtos, que variam entre quatro e oito horas.
A garota toma quatro banhos por dia, e sua família lançou uma campanha de financiamento coletivo online para comprar uma banheira especial, que custa cerca de US$ 6 mil. O aparelho produz microbolhas e fornece 70% mais oxigênio que a água normal.
Segundo o Mirror, Harper já passou por 17 médicos diferentes, e atualmente é assistida por uma equipe de profissionais empenhados em manter sua saúde em boas condições, incluindo um oftalmologista, um nutricionista e um otorrinolaringologista.
