Uma norte-americana chamada Libby Huffer, de 44 anos, foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1. O problema também é conhecido como Doença de Von Recklinghausen. De acordo com especialistas, a condição é considerada geneticamente rara e se manifesta nos pacientes a partir dos 15 anos de idade, com o crescimento anormal do tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos caroços denominados de neurofibromas. A doença é considerada benigna, sendo dividida em dois grupos:

Neurofibromatose tipo 1: responsável pelas mutações do cromossomo 17, que reduzem a produção da neurofibromina, hormônio que evita o surgimento dos tumores.

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O problema pode ocasionar perda de visão e impotência sexual.

Neurofibromatose tipo 2: responsável pelas mutações do cromossomo 22, que reduzem a produção da merlina, proteína que também previne o surgimento de tumores em organismo saudáveis. A condição pode ocasionar perda de audição.

Em entrevista ao jornal Daily Mail a mulher conta que teve uma vida normal até o início de sua adolescência, quando inúmeras saliências começaram a surgir pelo seu corpo. Após o surgimento da doença, Libby percebeu que as pessoas começaram a se afastar dela, acreditando que sua doença fosse contagiosa. Ela conta que no ano de 1993, durante a gestação do primeiro filho, seus hormônios fizeram com que os pequenos caroços se multiplicassem aos milhares.

Atualmente a mulher contabiliza por volta de 5.500 pequenos cistos pelo corpo, que vão da cabeça aos pés.

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A paciente também sofre de dores crônicas. Apesar dos procedimentos cirúrgicos para retirada dos pequenos caroços, Libby explica que as operações não tiveram boa eficácia, pois os cistos voltaram a crescer novamente. Agora a mulher depende de um tratamento específico para retirar os milhares de caroços do seu corpo. De acordo com especialistas, esse tratamento tem previsão para durar por volta de cinco horas.

A paciente explica que uma única sessão com esse tipo de tratamento está avaliado em 23.500 dólares, próximo de 78.000 reais. O procedimento poderá permitir que a mulher tenha uma vida sem a angústia da dor e sem os olhares preconceituosos. A mulher diz que sonha em ter sua vida normal de volta caso os 5 mil tumores sejam removidos. Ela também sonha com uma pele jovem e lisa.

Na maioria dos casos a neurofibromatose não tem cura, mas pode tratada a partir de procedimentos cirúrgicos ou radioterapia e quimioterapia. Os tratamentos visam reduzir o número e o tamanho dos caroços.

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