Uma mãe se recusou a amamentar seu próprio filho - ou até mesmo tocar o bebê - depois que ele nasceu com uma #doença genética rara que deixou a criança com uma #aparência horrível e como se ele tivesse uma "casca" na pele.

A mãe, de 28 anos, entregou a criança em um hospital em Bihar, na Índia, e acredita-se que ele é a segunda criança a nascer no país com 'ictiose arlequim'. "Eu não tenho ideia de como isso aconteceu. Minha família e eu estamos completamente devastados. Estou em choque eu estava realmente ansiosa para ser mãe de uma criança saudável, não me importava se fosse uma menina ou um menino", disse a mulher ao dar a luz.

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A rara condição genética chamada Ictiose arlequim acontece devido a um caso agudo de desnutrição causando espessamento da pele e deformidades faciais. Ao nascer, o corpo da criança está envolto em uma "armadura" de grossas placas brancas de pele, separadas por profundas rachaduras.

Pode haver outras anormalidades na boca, nos olhos, nos membros e nos órgãos genitais. Por causa da pele rachada, os pacientes com esta condição são frequentemente suscetíveis a infecções bacterianas graves, que são muitas vezes fatais.

Os médicos não acreditam que a menina sobreviverá por muito tempo, pois nenhum de seus órgãos se desenvolveram corretamente. A probabilidade da sobrevivência de tais casos é somente um em 10 milhão. Muitos pacientes com essa doença morrem logo após o nascimento, mas alguns pacientes sobreviveram por décadas.

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A ictiose da arlequim não pode ser prevenida, mas é possível diagnosticá-la ou reconhecê-la no início da gravidez, removendo parte do líquido amniótico que rodeia o feto em desenvolvimento para identificar se existe alguma mutação. Os bebês afetados nascem prematuramente. Eles precisarão de tratamento contínuo intensivo da pele com cremes e cursos de medicina retinóide e muitos requerem fisioterapia. Mas se constatado antes, permite que a família decida se deseja continuar ou terminar a gravidez.

"Estou totalmente confuso. Eu não sei o que fazer. Estou apenas seguindo as instruções dos médicos do hospital. Deus poderia ter dado a ela um bebê saudável. Mas agora o que quer que tenha acontecido, é para sempre. Estou orando por seu futuro saudável", disse o pai do bebê. Dr Rajan Sinha, que está cuidando do bebê na unidade estatal, disse: "O estado de saúde da mãe é boa, mas não podemos dizer o mesmo sobre o bebê", finaliza o médico.

#órgãos genitais