Hanna Barrott, do Tennessee, nos Estados Unidos, tem agora 6 anos e luta para se adaptar a uma vida diferente das outras crianças. A menina nasceu com ictiose lamelar, uma doença rara, que faz com que sua pele cresça mais rápido do que o normal.

Por essa razão, ela todos os dias troca de pele, como se fossem escamas, e parece que foi queimada pelo sol. Hanna precisa de ter sua pele sempre muito hidratada, para que não contraia infeções. Os pais tentam educar as outras pessoas para que não julguem essa menina por essa condição que afeta 600 mil pessoas em todo o mundo.

Nasceu com ictiose lamelar

A pequena Hanna nasceu com esse problema.

Publicidade
Publicidade

É um distúrbio genético que faz com que as células da pele se desenvolvam muito rápido, ou seja, tão rápido que parece que está caindo em pedaços, como se estivesse esfoliando, por causa do sol.

Hanna foi diagnosticada com a condição após ter nascido com uma grossa camada branca de pele chamada membrana de colódio. "A condição de Hanna significa que sua pele cresce muito mais rápido do que outras crianças e ela luta no calor, porque ela não pode suar", disse Megan, a mãe da menina.

Perigos da doença

Aparentemente, essa doença pode ser monitorada, mas são muitos os perigos e as consequências podem ser fatais. Os pais de Hanna aplicam uma loção em sua pele seca duas vezes ao dia para impedir que fique cortada, que sangre, o que poderia criar uma infecção fatal.

Publicidade

"Nós temos que hidratar a sua pele duas vezes por dia e esfoliar por causa de todas as células mortas que caem por todo o corpo. Se ela não usar a loção, a pele vai secar, rachar, sangrar e essas áreas também podem ter infecções perigosas", explicou a mãe, em declarações citadas pelo jornal The New York Post.

Como suas glândulas sudoríparas estão completamente bloqueadas, isso pode causar superaquecimento fazer a menina desmaiar. "Temos que monitorá-la sempre, porque se ela superaquecer, ela pode ficar severamente desidratada, desmaiar ou sofrer um colapso de calor", contaram os pais Megan, de 26 anos, e o pai Tyson, de 30.

Luta contra o preconceito

Além de todo o sofrimento por essa doença, que precisa de muitos cuidados, a família precisa ainda de se proteger contra as críticas da sociedade. Como a menina parece diferente, ela á muitas vezes julgada por outras crianças, e até os adultos a perturbam, quando ficam olhando para ela, na rua.

Publicidade

Megan diz que é seu trabalho explicar, da melhor maneira possível, para as outras pessoas sobre a doença da menina. E até já estão ensinando Hanna a explicar isso, sempre que ficam olhando para ela.

‘’É nosso missão aumentar a conscientização e educar as pessoas. Ao invés de esquivar-se e deixar os olhares ferirem seus sentimentos, eu encorajo Hanna a falar com pessoas sobre ictiose. Ela diz a eles: ‘Eu tenho ictiose, o que faz minha pele crescer super-rápido’’’, disse Megan. Esta mãe conta que, depois de entenderem melhor a condição, as pessoas julgam menos.

#IctioseLamelar #DoencaDePele #Pelé