Quase todo mundo sabe que as células da pele possuem vida curta e estão constantemente sendo substituídas. O caso de Hanna Barrott, uma menina americana de seis anos, é um pouco diferente. Devido a uma desordem de origem genética, a ictiose lamelar, ela troca de pele diariamente. A #Doença, que causa crescimento e descamação acelerada das células da pele, atinge pouco menos de uma em cada dez mil pessoas.

A menina, que mora na cidade de Ooltewah, localizada no estado do Tennessee, precisa que uma loção seja passada duas vezes por dia em seu corpo para evitar que a pela rache e a exponha a sangramentos ou infecções fatais.

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Outro problema é que a garota não pode suar, pois suas glândulas sudoríparas ficam bloqueadas por pele extra. O organismo, dessa forma, não pode lidar com temperaturas elevadas, como brincar ao ar livre acima de vinte e três graus Celsius. Os pais precisam ficar especialmente atentos para evitar desidratação e outros males.

Quando Hanna nasceu, ela teve dificuldades para respirar porque uma quantidade de pele morta estava bloqueando suas vias respiratórias, exigindo a ajuda de aparelhos para que ela recebesse oxigênio. Quando ela recebeu alta, dez dias depois, os pais aprenderam a se adaptar à situação. Além de cuidar da rotina de hidratação da pele da menina com a loção, os pais passam aspirador na casa diariamente por causa da quantidade de pele que sai de Hanna. Quando bebê, ela tinha que usar roupas integralmente feitas de algodão.

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Apesar da doença, diz a mãe Megan, Hanna é uma criança igual a outras de sua idade: feliz, gosta de esportes, de música e de dançar. Algumas crianças parecem não gostar de Hanna por causa de sua aparência, e evitam convidá-la para brincadeiras.

Os parentes contaram que, certa vez, uma criança chegou a tentar cuspir e chutá-la. Megan disse que ela e Tyson, pai de Hanna, educam-na para entender que todas as pessoas enfrentam desafios e que todos são diferentes, seja pelo que está por fora ou pelo que está por dentro.

Às vezes, adultos que a veem fazem comentários sobre "alguém ter ficado muito tempo no sol", devido a pele descascada. Nesses casos, a pequena Hanna ou sua mãe explica-lhes que se trata de uma condição genética que leva a pele a descamar.

"Agimos graciosamente e gentilmente quando podemos, mesmo que às vezes seja difícil", disse Megan, que também afirma considerar um dever conscientizar as pessoas sobre a doença.

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