A cada dia que passa o caso da campanha Ame Jonatas tem tomado maiores proporções e causa mais polêmica. Desde o ano passado, os pais de Jonatas, Aline e Renato Openkoski, tem sido alvos de inúmeras acusações do uso indevido do valor da campanha que tinha como objetivo o tratamento do filho Jonatas - portador de Atrofia Muscular Espinhal. Segundo informações do programa Balanço Geral, nesta quinta-feira (1º), a Polícia Civil de Joinville esteve na casa do casal e apreendeu diversos bens, entre eles, o carro do casal, avaliado em 140 mil reais.

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No ano passado, a campanha mobilizou a cidade de Joinville (SC), com o objetivo de arrecadar recursos para custear o tratamento do menino com rara síndrome. A família de origem simples não tinha condições e nem recursos suficientes de conseguir o dinheiro necessário para a compra do único medicamento disponível no mercado para o tratamento de AME - o Spinraza. A causa comoveu a população que prontamente começou a ajudar na arredação do valor através de pedágios, bazares e doações diretas.

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Em pouquíssimos dias a campanha alcançou centenas de famosos que postaram em suas redes sociais sua solidariedade, mas logo em seguida, diversas pessoas protestavam a falta de transparência com o destino do dinheiro.

Bloqueio de doações

A falta de transparência e uma mudança brusca no padrão de vida dos pais de Jonatas começou a chamar a atenção de alguns doadores, o Ministério Público de Joinville abriu uma ação civil para investigar os fatos.

Em janeiro, Aline e Renato Openkoski prestaram depoimento e alegaram não terem utilizado o dinheiro em benefício próprio e na aquisição de bens.

Como por exemplo, uma camionete de alto padrão no valor de 140 mil reais, telefones da marca Apple e viagem de férias para Fernando de Noronha. Em entrevista ao programa Fantástico, o pai se contradisse diversas vezes diante de inúmeras publicações feitas por eles em redes sociais.

AME - Saibe sobre a doença

Conhecida como "AME", a Atrofia Muscular Espinhal é um grupo de doenças degenerativas que afetam neurônios motores inferiores. As doenças de AME são classicamente separadas nas formas proximal e distal.

A forma proximal de SMA é principalmente devido a deleções ou mutações na cópia telomérica do gene-1 do neurônio motor de sobrevivência (SMN1).

A Spiranza tem como objetivo levar o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Isso porque a doença ocorre devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. Cada dose do remédio custa em média um milhão e meio de reais e há pouco tempo começou a ser comercializado no Brasil.

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