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A menina Sofia, de apenas um ano e seis meses, que nasceu com uma doença rara (síndrome de Berdon), que afeta intestinos, rins e bexiga, recebeu alta hospitalar ontem (03), nos Estados Unidos, após transplantes de cinco órgãos do sistema digestivo.

A cirurgia foi realizada pelos médicos brasileiros Thiago Beduschi e Rodrigo Viana, no Hospital Jackson Memorial, em Miami. A síndrome foi diagnosticada logo ao nascer e, por sua complexidade, os médicos estimaram que a pequena Sofia não tivesse mais que um ano de vida.

A única chance de sobrevivência seria o transplante múltiplo, que só poderia ser realizado nos Estados Unidos.

Como o SUS negou à família o custeio do tratamento e da cirurgia fora do Brasil, a família iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar fundos para pagar todo o tratamento, cerca de 2 milhões de Reais, e também para, além da divulgação do caso, conseguissem pressionar as autoridades competentes para a liberação da verba.

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A campanha tomou uma proporção enorme, não só entre os internautas, mas também contando com o apoio de personalidades da mídia, dos esportes e empresarial.

O governo só anunciou que pagaria o custo da cirurgia no exterior, após o advogado da família solicitar a prisão preventiva do Ministro da Saúde, Arthur Chioro, por descumprir uma liminar da Justiça, que obrigava o SUS à pagar o tratamento. Os pais estão utilizando os recursos arrecadados para manterem as despesas com a estadia desde que Sofia foi internada.

Além do tempo de internação eles deverão permanecer por mais algum tempo nos EUA, já que o tratamento continua em casa após a alta hospitalar. Os progenitores decidiram fazer um curso para aprenderem todos os procedimentos, cuidados e administração dos 17 medicamentos diários que Sofia precisará tomar.

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"Decidimos fazer nós mesmos isso porque ela se sente mais segura. Ela fica muito agitada quando sente a presença alguém diferente achando que são enfermeiros", falou a mãe, Patrícia Lacerda.

A menina não pode ficar em lugares fechados, com muita gente, só sair usando máscaras e não ter contato com animais, segundo as recomendações médicas. "É um milagre tê-la em casa! É a melhor coisa do mundo!" disse os pais, felizes com a perspectiva de uma nova vida, agora com Sofia em casa.