Recentemente o jornalista Arnaldo Duran, da TV Record, falou em entrevista ao programa do Gugu que foi diagnosticado pela síndrome de Joseph-Machado em 2015. O jornalista diz que há um ano sofre com os sintomas da doença. Quando descobriu sofreu muito, chorou muito e teve dificuldade para informar os familiares, por se tratar de uma síndrome incurável e hereditária. No início não aceitava estar doente ficou preocupado com o futuro dos filhos e teve medo do próprio futuro. A entrevista foi ao ar nesta terça, 03 de agosto de 2016.
Duran segue uma denominação religiosa e diz que se sente forte para enfrentar os problemas e que não vai se entregar à doença facilmente, vai lutar e trabalhar até quando for possível.
"O que mais dói é a pessoa pensar que a gente está bêbado", disse Duran.
A doença
A síndrome de Joseph-Machado é uma doença neurológica, degenerativa, genética, pouco conhecida e não tem cura, conhecida também como ataxia SCA3, que afeta o cerebelo.
É comum que várias pessoas da mesma família tenham a síndrome, pois os filhos têm 50% de chance de serem portadores da doença.
Os sintomas são parecidos com embriaguez e doença de parkinson, afeta a coordenação motora, especialmente em braços e pernas, a deglutição, a visão e a fala. Geralmente afeta adultos a partir dos 35 anos, apesar de não ter cura, os sintomas podem ser controlados com medicamentos para parkinson e espasmos, mudanças na alimentação e sessões de fisioterapias também ajudam a controlar os sintomas.
A pessoa portadora da doença anda cambaleando e com dificuldade de falar, como se estivesse embriagado. Sente a visão dupla e enevoada, apresenta olhos protuberantes e falta de equilíbrio.
A doença tem uma característica forte, não pula geração. A cada geração ela se manisfesta mais cedo, geralmente com uma diferença de 10 anos, não é possível evitar que ela pareça, já que os pais tem grande chance de transmitir aos filhos.
A Síndrome de Joseph, no dia 07 de julho de 2016, vitimou o ator e humorista Guilherme Karan, o qual conviveu com a doença por 11 anos, a partir do diagnóstico os sintomas foram progredindo, em 2014 o ator já não se alimentava sozinho e tinha dificuldade para falar. O pai do ator informou que a doença já havia vitimado várias pessoas da família, herança da mãe já falecida.