O desconhecimento acerca de doenças raras é um problema vivenciado cotidianamente por aqueles que convivem com tais condições. Esse desconhecimento acaba por gerar preconceitos infundados e por dificultar a vida de quem, além de precisar lidar com a sua doença, ainda precisa fornecer explicações acerca da mesma em qualquer ambiente que frequente.
Esse é o caso da jovem estudante universitária Rhoda Rodriguez-Diaz, de apenas 21 anos. Rhonda sofre com uma doença bastante rara, popularmente conhecida como “síndrome da Bela Adormecida”. A condição faz com que ela se sinta constantemente cansada e, portanto, sinta a necessidade de dormir com frequência.
Embora o sono seja considerado um fator essencial para a boa manutenção de uma saúde, no caso de Rhonda, ele faz com que a garota seja vítima de diversos comentários maldosos e preconceituosos.
Rhoda chega a dormir até 22 horas em um mesmo dia
Embora as manifestações de sua doença não sejam algo constante, o sentido de que não ocorrem diariamente, por exemplo, nos períodos em que a “síndrome da Bela Adormecida” ocorre, Rhonda chega a dormir cerca de 22 horas. Durante esse período, jovem acorda, ainda em uma espécie de transe, apenas para exercer as funções vitais de seu corpo, como comer, beber água e ir ao banheiro. Durante a sua manifestação mais séria da doença, Rhoda chegou a passar três semanas apenas dormindo.
Foi apontado pela jovem que “síndrome de Bela Adormecida” acaba trazendo diversos impactos negativos para a sua vida. Portanto, em uma determinada ocasião, ela relata que acabou repetindo algumas cadeiras do seu segundo ano de faculdade porque dormiu durante uma prova final, que representava boa parte de sua média final durante aquele ano.
Rhonda ainda salienta que se sente bastante irritada quando as pessoas simplesmente a definem enquanto preguiçosa. A estudante diz lutar e se esforçar constantemente para lidar com os impactos da "síndrome de Bela Adormecida" em sua vida e isso não parece ser notado pelas pessoas a sua volta. Por fim, ela fez questão de dizer que não deixará que a sua doença afete a sua vida até as últimas consequências.
Segundo Rhonda, a doença é apenas uma parte sua, entre tantas outras coisas que ela também é. E, embora seja uma parte frustrante, ela diz que não pode evita-la.
O diagnóstico de Rhoda ocorreu quando ela ainda era uma criança. Na época, porém, o médico disse se tratar de um caso de hiperinsônia, uma condição cuja principal característica é o excesso de cansaço. Somente no ano passado esse mesmo médico, um especialista na área, conseguiu descobrir o que verdadeiramente acometia Rhonda.
