Rosângela Moro, a esposa de Sérgio Moro, atua como advogada especializada em causas envolvendo pacientes com doenças raras. A opção de Rosângela por tal área se deu após o contato com uma garotinha, da idade de sua filha, que sofria com uma condição do tipo. Dessa forma, a advogada destaca que sem o processo de judicialização, algumas famílias não têm meios de conseguir Tratamento para essas condições, e que se faz necessário reduzir o número de ações do tipo em trâmite. Um meio de fazer isso, segundo Rosângela Moro, seria buscar alternativas, especialmente no que tange ao custo reduzido para o tratamento; à capacitação de profissionais, com o fito de diagnosticar tais doenças mais facilmente; e a formação de um banco de dados com informações dos pacientes, feito pelo Ministério da Saúde.
No dia 19 de março, Rosângela foi palestrante em um evento denominado Cenário das Doenças Raras no Brasil, organizado pela ONG Casa Hunter, na cidade de São Paulo. Durante a sua fala, a advogada destacou alguns meios que seriam capazes de ajudar na redução da judicialização, a exemplo dos quais se destaca o uso do e-NatJus, uma plataforma que visa fornecer fundamentos científicos a respeito de doenças raras e se volta para os magistrados, através da qual podem ser avaliados medicamentos e tratamentos médicos. Porém, Moro ainda apontou que o número de juízes presentes na e-NatJus ainda é bastante reduzido.
Atualmente, existem cerca de 13 milhões de pessoas acometidas por doenças raras em todo Brasil
De acordo com dados fornecidos pelo Ministério da Saúde, atualmente, 13 milhões de pessoas sofrem com alguma doença rara no Brasil. Dentro desse número, por volta de 75% das doenças afetam crianças e, dentre essas, 80% possuem origem genética.
Além disso, ainda segundo os dados do Ministério da Saúde, uma doença pode ser caracterizada como rara quando o número de casos encontrados dela é inferior a 65 em 100 mil habitantes.
Rosângela Moro advoga na área das doenças raras desde o ano de 2012. Moro optou por se especializar no campo em questão após a defesa do caso de uma garotinha de 12 anos, que sofria com uma síndrome bastante rara e precisava de medicamentos.
Os medicamentos, por sua vez, integravam a listagem de medicamentos fornecidos pelo SUS, mas eram utilizados para o tratamento de outra doença, de modo que houve a necessidade de levar o caso a justiça.
A advogada ressalta ainda que nunca ouviu queixas de famílias que lidam com doenças do tipo. Pelo menos não enquanto isso se relaciona somente com o cotidiano da doença. Porém, as queixas surgem no sentido de conseguir um tratamento adequado para a condição rara que acomete algum membro do núcleo familiar.
Estima-se que existam por volta de 8 mil doenças raras catalogadas até o presente momento. O Sistema Único de Saúde (SUS), porém, só dispõe de tratamento para quarenta dessas condições. No presente momento, os protocolos de tratamento relativos a outras quinze condições estão sendo revisados e outros seis protocolos encontram-se em processo de confecção, de acordo com dados fornecidos pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec).
