O pequeno Arthur foi diagnosticado com uma doença rara quando tinha apenas três meses de vida. Ele tem atrofia muscular espinhal, uma doença grave neurodegenerativa que pode levar à morte precoce, e seu caso foi enquadrado no tipo 1 o mais severo de todos.
O bebê completa dois anos no dia 8 de novembro e a medicação que ele precisa só pode ser aplicada em crianças de até dois anos. A única medicação disponível para esta doença custa nos Estados Unidos US$ 2,12 milhões, um valor equivalente a R$ 11 milhões.
Sem condições de bancar os custos da medicação, a família de pequeno Arthur corre contra o tempo para arrecadar o valor.
Uma vaquina online foi realizada, porém apenas 10% do valor foi arrecadado até o momento.
Diagnóstico de Atrofia
Alessandra, a mãe de Arthur, relata que o menino era muito molinho quando nasceu. Em atendimentos pediátricos a mãe sempre era acalmada com a frase "cada criança tem seu tempo", porém os meses foram passando e a situação do bebê não mudava.
De acordo com Alessandra, a notícia da doença foi dada à família de uma forma muito cruel. O médico lhes deu uma expectativa de vida de apenas dois anos para seu filho, e explicou que ele iria sofrer atrofia dos músculos até ter dificuldades para se alimentar e respirar.
Com apenas quatro meses, Arthur sofreu sua primeira parada cardiorrespiratória, permanecendo hospitalizado por três longos meses.
A situação do bebê era grave e ele precisou ser entubado e, desde então, nunca mais foi capaz de respirar sem a ajuda de aparelhos. Os movimentos que Arthur apresentava antes da entubação também foram perdidos no hospital.
AME
Ame, a atrofia muscular espinhal, teve um tratamento aprovado no ano de 2019 nos Estados Unidos, e esta é a única terapia gênica indicada no tratamento para a doença.
A Ame é causada pela falta de uma proteína (SMN1) que é responsável por proteger os neurônios motores. Sem essa proteína a criança inicia um processo de perda de força muscular e, com a atrofia, os músculos da deglutição e da respiração também são afetados.
A medicação que ainda não está disponível no Brasil vem sendo avaliada pela Anvisa desde o início deste ano.
Após algumas análises realizadas, a instituição aguarda outras informações solicitadas aos donos da medicação, a farmacêutica Novartis. Em fase de finalização de análises, a medicação poderá estar disponível no país futuramente.
Esperança de cura
O neurologista de Arthur deu uma esperança de cura para Alessandra, afirmando que a medicação dos Estados Unidos poderia salvar a vida de seu filho, porém tem como grande obstáculo o valor.
Para se dedicar aos cuidados exigidos pela doença de Arthur, a mãe precisou abandonar o emprego e o salário do marido é insuficiente para as contas da casa e tratamento do filho.
De acordo com Alessandra, as consultas médicas do bebê precisam ser todas particulares, mesmo com toda a dificuldade financeira pelo SUS, o tempo de espera é muito maior do que Arthur tem disponível.
Desta forma, familiares e amigos se unem e realizam vaquinhas para ajudar a custear as consultas.
Arthur precisou de um aparelho de tosse assistida durante o processo de seu tratamento, com custo de R$ 22 mil. Negado pelo plano de Saúde, o bebê teve acesso ao aparelho graças a realização de uma campanha.
Arrecadação
A campanha de vaquinha virtual que vem sendo realizada pela família está sendo arrecadada através de contas especiais em agências bancárias. De acordo com Alessandra, ninguém tem acesso ao dinheiro e não podem mexer nos valores até que arrecadação atinja o valor da medicação. A mãe ainda relata que, caso não consigam arrecadar o valor necessário no prazo de três meses, o dinheiro será doado para outras campanhas.
Até agora já foi arrecadado o valor de R$ 1,3 milhão, sendo que R$ 223 mil foram através da vaquinha virtual.
Alessandra diz que sonha em ver o filho pulando, correndo, quebrando tudo e que, apesar de ter expectativa de vida de apenas dois anos, ela mantém viva a esperança de curar o pequeno Arthur.
